Santiago, 25 de septiembre 2018. En el marco del Día Internacional de las Ataxias, el alcalde de Pedro Aguirre Cerda, Juan Rozas Romero hizo un llamado a la población a sensibilizarse con este tipo de trastorno que se produce en el cerebelo y que caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos o dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal.
El jefe comunal conoció la situación de Scarlette Garate, una joven de 26 años, que reside en la comuna y que es uno de los más de 100 casos de personas que padecen este síndrome en Chile.
El alcalde Rozas llamó a tomar conciencia de lo difícil que puede resultar para una familia enfrentar esta enfermedad considerando que los medicamentos son de alto costo y que actualmente no lo cubren ni FONASA y tampoco las isapres por considerarse una enfermedad rara.
Agregó que la mayoría de las ataxias son progresivas y pueden comenzar con falta de equilibrio al caminar hasta ser altamente invalidante. Provoca, además, dificultades para hablar, mover los ojos e incluso, problemas al tragar, por lo que su petición es a generar las condiciones para ir en ayuda de estos pacientes que no reciben ningún tipo de subsidio estatal.
Susana Pinto, madre de Scarlette, sostuvo que su hija padece Ataxia Friedreich y que los remedios que le suministra deben importarlo desde el extranjero con un costo mensual que supera los 800 mil pesos.
“El tratamiento es carísimo y yo no puedo salir a trabajar porque mi hija es 100 por ciento dependiente de mí. Debo bañarla, darle comida y realizarle todos sus quehaceres, por lo que la plata para sus remedios debo conseguirla con bingos y con la solidaridad de quienes me rodean, lo que es realmente dramático”, señaló Susana.
Sostuvo que los medicamentos mantienen estable a su hija, pues no existe cura aún para esta enfermedad, añadiendo que han hecho todas las gestiones para conseguir que el Estado ayude a estas familias a costear los remedios, sin que haya aún solución a un problema que afecta a numerosas familias a nivel nacional.
